Безусловная любовь
09.09.2024

Анастасия ВИДИНЕЕВА
vidineeva@ks.chukotka.ru
Пример этой супружеской пары подтверждает, что любовь, забота и позитивный настрой помогают оставаться счастливыми даже при самых непростых жизненных обстоятельствах. Сыграв свадьбу в Уэлене 10 лет назад, Дмитрий и Анастасия Поповы вскоре узнали, что им придётся воспитывать особенного ребёнка: их первенцу был поставлен диагноз «аутизм».
Что не так?
Один из детских психиатров Анадыря подтвердил, что в последнее время по всей стране и на Чукотке у ребятишек всё чаще диагностируется аутизм, который сейчас является самым распространённым психическим нарушением в развитии. Эти дети живут в своём мире, испытывают большие трудности во взаимодействии с окружающими. Как минимум трое жителей окружной столицы сейчас являются родителями детей-инвалидов с диагнозом «аутизм».
Дмитрий и Анастасия – милые, улыбчивые люди, которые с юмором говорят о том, что «в рабстве» друг у друга уже 12 лет. Усадив рядом девятилетнего Льва, они охотно ответили на вопросы корреспондента «КС».
– Всё началось банально: познакомились в интернете 12 лет назад, когда учились в разных университетах Кургана. Окончив вузы, в 2013 году приехали в Уэлен уже вместе и уже здесь решили расписаться, – рассказал Дмитрий.
– Мы планировали расписаться в отпуске, а он всё переносился. И тогда мы решили пожениться в Уэлене, – включилась в разговор Анастасия. – Регистрацию устроила сама глава села Валентина Карева. Ведущая церемонии стояла в валенках, было торжественно, и музыка такая была… вообще, круто!
Вскоре на свет появился первенец. Развитие ребёнка шло вполне обычно, пока ближе к двум годам он не заболел цитомегаловирусом.
– Мы поехали в больницу, не дожидаясь скорой, потому что было очень страшно. Лев периодически терял сознание, и я проверяла, дышит он или нет. После болезни у сына случился откат в развитии: кормлю его, играю, а он безучастно смотрит в окно и вообще никак не реагирует. Почитала специализированные сайты в интернете и поняла, что так бывает при аутизме. А спустя некоторое время, когда мы попали на приём к профессору неврологии, нас окунули с головой в реальность, сказав, что это на всю жизнь и надо очень много труда приложить, чтобы ребёнок мог вот так, как сейчас, сидеть спокойно рядом с нами в кафе и никого не бояться. Тогда Дима взял меня за руку и сказал: «Мы всегда будем с этим вопросом вдвоём», – вспоминает наша героиня.
Другое отношение
Поддержка супруга, родственников и друзей, которые охотно берут Льва погостить, помогла маме особенного ребёнка легче адаптироваться к новым жизненным обстоятельствам и даже решиться на ещё один ответственный шаг. Пять лет назад в семье Поповых родился второй сын Тимофей. Между братьями установились хорошие отношения, что благотворно влияет на развитие первенца.
– Второй сложный момент был связан с оформлением инвалидности. Поначалу этого не делали, думали, сами справимся. Но уже после переезда в 2020-м в Анадырь пришло понимание: надо оформлять. Думали, нужно будет выбивать, доказывать, но, когда обратились в медицинские организации, всё прошло легко и корректно, – вновь включился в разговор Дмитрий.
Особенно за внимательное отношение к своему ребёнку супруги благодарны детскому психиатру Веронике Перевериной. На момент оформления инвалидности за плечами у родителей было даже три года постоянной реабилитации ребёнка, Лев уже умел хорошо плавать и даже ездить верхом на лошади.
– Конечно, волновалась, когда пришло время Льву пойти в школу. Но наш учитель начальных классов Оксана Косова «заморочилась», изучила много специальной литературы и всегда строит занятия так, чтобы у него была возможность пересечься с одноклассниками. Я в восторге, – обратила внимание Анастасия, которая сама работала учителем истории и обществознания в школе Уэлена.
А ещё хорошо, что есть возможность за счёт округа ездить на материк (кстати, в этом году 14 детей-инвалидов из разных районов округа выезжают на курсы реабилитации. – Прим. «КС»).

С опорой на соцсети
Дмитрий и Анастасия, общаясь с другими родителями особенных детей, знают, что далеко не всем так легко. Именно поэтому прошлым летом она создала телеграм-канал «Особенные на Чукотке», а потом стала одним из инициаторов открытия в декабре 2023 года регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
– Мы со Львом уже давно мелькаем в соцсетях, не скрывая свой диагноз. И даже наоборот, показываем, как вместе куда-то ездим и как иногда бывает сложно. Один раз девочка из Тюмени мне написала, что родила ребёнка-гермафродита и не могла принять диагноз, даже хотела выйти из окна. Мы стали с ней общаться, и спустя два года, она призналась: «Ты даже не подозревала, что тогда спасла мне жизнь». Тогда я подумала: надо рассказывать. Я очень хотела бы обратиться к тем, кто только узнал о диагнозе своего ребёнка, что с этим не только можно справиться, но и вести счастливую и насыщенную жизнь. Точно не отчаиваться и не опускать руки, – подчеркнула Анастасия, добавив, что с аутичным ребёнком нужно научиться дарить тепло без какой бы то ни было обратной связи. – Просто убираешь всю свою эгоистичность и любишь!
Такая неустанно вкладываемая любовь и усилия приносят результат, что было заметно и в ходе беседы, и в её завершении. Пусть немного не выговаривая слова, но Лев смог ответить отчётливо по слогам маме: «Я тебя люблю».
Кстати
По словам Анастасии Поповой, помогать в организации мероприятий для особенных детей многие вызываются сами. Например, предприниматели раз в неделю предлагают бесплатные занятия прессотерапией (процедура лимфодренажного массажа. – Прим. «КС»), кондитеры готовы угостить своей продукцией, студия «Чукотка» предоставляет место для проведения фотосессий и освещение, владельцы магазина профессиональной косметики бесплатно делают макияж и причёски мамам детей-инвалидов. В ближайших планах регионального отделения ВОРДИ – организация для детей мастер-класса, где они учились бы печь мини-пиццы.
НА «ДО» И «ПОСЛЕ». Помощь детям-инвалидам и семьям, в которых воспитываются такие ребята, остаётся в числе приоритетов окружных властей. «Несколько лет назад доработка соответствующего регионального нормативного акта поменяла нашу жизнь на «до» и «после». Раньше мы могли проходить реабилитацию только в госучреждениях, а теперь имеем право выбирать специализированные организации любой формы собственности и ездить в лучшие центры страны. К тому же нам стали возмещать не 15 тысяч рублей, а полностью компенсировать расходы на реабилитацию. У нас, например, сумма доходит до 300 тысяч рублей, при том что ездить нужно несколько раз в год», – рассказала Анастасия Попова, мама особенного ребёнка.
Добавим, что с конца июля этого года проживание оплачивается на всём пути следования до места реабилитации, в том числе на случай задержек по непогоде. Кроме того, выплата по уходу за детьми-инвалидами увеличилась с 20 тысяч до 43 тысяч рублей.