Справка «КС» Ирина Мустафина родилась в Москве. Отец был военнослужащим, в 1968 году его отправили служить на Чукотку. Жили в Омолоне, в Анадыре. После окончания Анадырского педучилища, она закончила Магаданский пединститут. Высшее юридическое образование получила заочно в Санкт-Петербургском политехническом университете в 2004 году. Проблемы семей с детьми-инвалидами знакомы Мустафиной не понаслышке, поскольку сыну ее дочери поставили диагноз «детский церебральный паралич» с поражением всех четырех конечностей.
ОДИН В ПОЛЕ НЕ ВОИН Желание объединить усилия давно возникло у родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Несмотря на то, что в Анадыре сосредоточены основные ресурсы медицинских, социальных и образовательных учреждений нашего региона, порой нелегко добиться эффективного лечения в специализированных центрах на материке и социальной реабилитации ребенка по месту жительства. К сожалению, в некоторых случаях необходимые медикаменты не включены в федеральный список по бесплатному предоставлению, не предусмотрена также оплата новых методов лечения, которые можно обнаружить через Интернет и т.п. Кроме того, родители далеко не всегда могут устроиться на хорошо оплачиваемую работу. Дети требуют постоянного внимания, и нередко семьи испытывают реальные материальные затруднения. – Управление Федеральной службы социального страхования по Чукотскому АО ежегодно реализует право детей-инвалидов на получение реабилитации в центральных районах страны в течение 21 дня,– сообщила Ирина Георгиевна. – После таких поездок у многих из них наблюдаются положительные сдвиги в самообслуживании, умственной, речевой и двигательной активности. Так, например, ребенок с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП), Денис Снытко, сейчас в индивидуальном порядке посещает начальную школу и показывает успехи в учебе. Однако чтобы достичь более высоких результатов в интеграции больных детей в общество, работа должна продолжаться по месту жительства и летом, и осенью, и зимой, и весной. Необходимо приобретать специальный спортивный инвентарь для индивидуальных занятий, одежду, дорогую ортопедическую обувь, другие предметы быта. Необходимо наладить общение ребенка со сверстниками. ДУМА ЗАДУМАЛАСЬ В своей инициативе создать организацию подобную тем, что успешно действуют в других регионах России, люди нашли поддержку в окружной Думе, где 29 апреля 2010 года состоялся «круглый стол» на тему: «Проблемы детей-инвалидов в Чукотском АО и пути их решения». Дума отметила достижения в округе в предоставлении детям-инвалидам реабилитационных услуг, организации для них дистанционного обучения. Вместе с тем были обозначены серьезные проблемы в социальной адаптации детей: отсутствие даже в Анадыре приспособленного жилья, обустройство учреждений пандусами и лифтами, острая нехватка врачей-специалистов, слабое межведомственное взаимодействие в решении актуальных вопросов и т.д. Было принято постановление с рекомендациями по решению проблем, в числе которых значилось и создание некоммерческих общественных организаций. В регистрации такой организации в Анадыре методическую помощь оказала первый заместитель председателя Думы Валентина Рудченко. – Большую поддержку мы нашли также в Аппарате губернатора Чукотского АО, Департаменте социальной политики, Управлении здравоохранения, окружной больнице, Федеральной службе социального страхования, Департаменте образования и школе. Хочется отметить и председателя организации «Красный Крест Чукотки» Иду Ручину, – сказала Мустафина. ПЕРВЫЕ ЛАСТОЧКИ Основная задача РОО – сбор и адресное использование денежных средств для приобретения дорогостоящих лекарств, одежды, обуви, учебных канцтоваров и книг, игрушек и материалов для творчества и развития детей, на организацию праздников, оплату операций и реабилитационного лечения, другой социальной помощи. Как проходит сбор пожертвований? – Мы объявили акцию «Сделай шаг – помоги детям-инвалидам Чукотки», подготовили и передали обращения о спонсорской поддержке во множество учреждений и предприятий как государственных, так и коммерческих, – ответила Ирина Мустафина. – Некоторые откликнулись, перечислив деньги на наш счет: Чукоткоммунхоз, пищевой комплекс «Полярный», Федеральная налоговая служба, Чукотская таможня, Сбербанк, Россельхозбанк, коммерческое предприятие «Дора», индивидуальные предприниматели Дмитрий Новочадовский, Валерий Демещенко... Помогли территориальное Управление ФСБ, администрация столицы Чукотки. Не остались в стороне и рядовые жители Анадыря и Певека. БУДЬ СЧАСТЛИВЫМ По словам председателя РОО, то, к чему они хотели бы стремиться и что уже есть в странах Европы и США – это благотворительность как образ жизни, как естественная составная часть жизни любого человека. Как показывает мировая практика, основной источник поступающих на благотворительные цели средств – пожертвования частных лиц (60-70%). У нас в России все так сложилось, что многим людям непонятно, почему мы приходим и просим у них помощи, если есть государство. У россиян с советских времен заложено восприятие государства как главного защитника, от которого все ждут помощи, но очень многие ее так и не дожидаются. Гражданское общество, к которому мы стремимся, появляется только тогда, когда люди перестают по любому поводу пенять на государство и начинают активно участвовать в решении тех или иных проблем общества, помогать друг другу. – Замечательные слова сказала президент Благотворительного общества спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» Фаина Захарова, – продолжила Мустафина. – Она обратила внимание на высокое чувство, которое рождается в тот момент, когда ты что-то отдаешь другому, особенно ребенку, не преследуя никакой выгоды: «В момент отдачи ты ощущаешь мощный поток энергии сопричастности, который трансформируется в нечто более высокое. Для себя я идентифицирую это как ощущение счастья... Поэтому хочется донести до россиян, что помощь, участие, сопереживание – это момент собственного счастья!». ПРОГРАММА В ДЕЙСТВИИ На первоначальном этапе деятельность организации ограничивается пределами Анадыря. Прежде всего, стараются помочь детям с тяжелыми диагнозами, например, «детский церебральный паралич». Таковых здесь пятеро. Четверо родителей обратились с просьбой помочь с оплатой сеансов массажа, что и было сделано. Были обращения о покупке медикаментов, канцтоваров, обучающей и развивающей литературы и даже продуктов питания. Пытаясь организовать лечение или реабилитацию, в РОО, разумеется, руководствуются рекомендациями специалистов окружной больницы. У больницы есть договоры с лечебными и реабилитационными центрами Москвы, Санкт-Петербурга и Хабаровска. В благотворительном обществе пытаются искать и другие возможности. Сейчас вот направили средства на оплату операции ребенка (родители договорились с клиникой, у которой нет контракта с окружной больницей) несколько десятков тысяч рублей. – В Китае очень развито эффективное лечение детей с диагнозом «детский церебральный паралич» на основе методов традиционной восточной медицины, – добавила Ирина. – Там за курс (два-три месяца) реально ставят на ноги. Эта практика налажена в Харбине, в Хэйлудзянском государственном медицинском университете. Мы ведем переписку с переводчиком, представляющим это учреждение, чтобы будущим летом хотя бы одного ребенка с сопровождающим направить на лечение. Но стоит оно недешево – 280 тыс. рублей. ЧТО ДАЛЬШЕ? При поддержке региональных и муниципальных властей и профильных ведомств РОО «Дети-инвалиды Чукотки» хотелось бы открыть свои представительства в районных центрах округа. – Надеемся на то, что денежные и материальные пожертвования на помощь детям-инвалидам не будут единовременной акцией для наших спонсоров, а станут долговременной постоянной политикой, как во всем цивилизованном мире, – подчеркнула Ирина Мустафина. Сделай шаг Полное наименование организации – Региональная общественная организация «Дети-инвалиды Чукотки». Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе юридического лица – ИНН 8709013117/КПП 870901001, БИК – 044442607, р/счет – 40703810436180000080, Акционерный коммерческий Сберегательный банк РФ (ОАО), Чукотское отделение № 8557, г. Анадырь. Кор. счет – 30101810300000000607. Адрес (юридический, фактический и почтовый): 689000, Чукотский АО, г. Анадырь, ул. Ленина, д. 41, оф. 23. Тел. 2-48-79, моб. тел. 8-924-667-17-86. Эл. почта: detiinvalidychukotki@mail.ru.
